CO POLACY WIEDZĄ O ZESPOLE ASPERGERA? JAKA JEST SPOŁECZNA ŚWIADOMOŚĆ DOTYCZĄCA ZABURZEŃ ZE SPEKTRUM AUTYZMU?
Świadomość społeczna rośnie z roku na rok. Od kilku lat 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Obecnie coraz częściej placówki edukacyjne nie ograniczają się do zaznaczenia solidarności z ASD (autism spectrum disorders) poprzez założenie niebieskich koszulek. W szkołach odbywają się warsztaty dla dzieci, konferencje dla rodziców. Jest coraz więcej filmów i seriali, których głównymi bohaterami są osoby z ASD. Z badań przeprowadzonych na początku 2019 roku przez Fundację Scolar wynika, że aż 53% osób autystycznych wskazało centra handlowe jako sprawiające najwięcej trudności i najmniej przyjazne. Powoli zaczyna się coś zmieniać w przestrzeni publicznej, a autorami tych zmian są wrażliwi ludzie. Wybrane galerie wprowadzają „pokoje wyciszenia” i „ciche godziny”, podczas których w częściach wspólnych nie słychać reklam i muzyki, a oświetlenie jest przyciemnione, aby robienie zakupów było dla osób ze spektrum autyzmu łatwiejsze. Lokale przyjazne są oznakowane specjalnymi naklejkami.
Od stycznia 2018 roku sieć Cinema City otworzyła specjalne, przyjazne sensorycznie pokazy filmowe. W wybranych muzeach i centrach naukowych organizowane są lekcje oraz dostępne są przewodniki dla osób z ASD. W kwestii świadomości mamy wciąż dużo do zrobienia. W 2016 roku opublikowano raport OSA (Ogólnopolski Spis Autyzmu), którym objęto 129 osób (1/3 stanowiły wyżej funkcjonujące osoby ze spektrum autyzmu) i 360 rodziców. Wynika z niego, że 90% uczniów z ASD doświadczyło w ostatnim roku przynajmniej jednej formy nękania ze strony rówieśników, w porównaniu do 66% uczniów z grupy kontrolnej. Najczęściej było to wyśmiewanie, przezywanie lub unikanie kontaktu.
Ponad 1/4 uczniów padła ofiarą przemocy fizycznej. Osoby z ASD nie zawsze rozpoznają intencje osób towarzyszących. Występują w klasie w roli „kozła ofiarnego”. Regularnie są podpuszczane do zrobienia czegoś „zabawnego”, lub wikłane w nękanie innych. W zamian otrzymują obietnicę np. bycia kumplem przez kilka dni. Często jako terapeuci jeździmy do szkół, pomagamy w trudnych sytuacjach, organizujemy warsztaty, wspieramy ofiary. Nasi podopieczni słyszą różne epitety i uwagi na swój temat: „wariat”, „chory psychicznie”, „na miejscu twojej matki skoczyłbym z mostu” etc., etc.
CZYM JEST ZESPÓŁ ASPERGERA?
W kontekście osób ze spektrum autyzmu mówimy zwykle o kilku o kilku problemach w różnych obszarach funkcjonowania: problemach w zakresie regulowania emocji, podtrzymywania kontaktów z innymi, rozumienia ich emocji, przewidywania intencji i empatycznych zachowań; problemach poznawczych przejawiających się trudnościami w zakresie syntezy („widzę szczegół, ale nie dostrzegam większej całości”); problemach w odbiorze i przetwarzaniu bodźców z otoczenia, co przejawia się nietypowymi reakcjami na bodźce w zakresie kilku lub wszystkich zmysłów.
JAK CZŁOWIEK Z ZESPOŁEM ASPERGERA ODBIERA ŚWIAT I JAK ON SAM JEST ODBIERANY?
Leżąc pod kocem przez godzinę po przyjściu do domu, czy „stimując” – poprzez powtarzanie stałych ruchów, które uspokajają. Kolejny problem, który zgłaszają osoby ze spektrum autyzmu to trudności w odnalezieniu się w relacjach z innymi. Oczywiste dla nas sygnały pozawerbalne bywają dla nich nieczytelne. Trudno odnaleźć się w grupie, gdy większą część przekazu stanowi mowa ciała i tonacja głosu. Rówieśnicy zwykle nie podzielają zainteresowań Aspiego, uznając temat rozmowy za zbyt specjalistyczny, czy szczegółowy. Trudno znaleźć kolegę, który chce zajmować się głównie mapami, rozkładami autobusów, historią lotnictwa czy budową maszyn.
JAKA JEST CZĘSTOTLIWOŚĆ WYSTĘPOWANIA OBJAWÓW ZE SPEKTRUM AUTYZMU
JAKIE SĄ PRZYCZYNY AUTYZMU SPEKTRUM AUTYZMU?
JAK DIAGNOZUJE SIĘ ZESPÓŁ ASPERGERA?
Wprowadzono m.in. trójstopniową klasyfikację ASD – od L1 do L3, w zależności od nasilenia objawów i stopnia ich wpływu na codzienne funkcjonowanie. W Polsce zaburzenia wchodzące w skład spektrum autyzmu są diagnozowane oddzielnie. Diagnoza dziecka powinna odbywać się w zespole diagnostycznym, w skład którego wchodzi lekarz psychiatra, psycholog i pedagog. Dzieci często wymagają również dodatkowej konsultacji neurologicznej, badań genetycznych i metabolicznych.
Diagnoza nozologiczna opiera się na szczegółowym wywiadzie rozwojowym uzupełnionym skalą diagnostyczną oraz na co najmniej kilkugodzinnych obserwacjach dziecka. Pomocne są również dostarczone przez rodziców materiały wideo przedstawiające zachowanie dziecka w domu, a także opinie z placówek. Specjalista diagnozujący dziecko zwraca zwykle uwagę na zgłaszane przez rodziców problemy w adaptacji dziecka do placówek edukacyjnych. Niepokojące są częste ich zmiany wiążące się z trudnym zachowaniem i kłopotami w dostosowaniu się do obowiązujących wymagań.
JAKA JEST DOSTĘPNOŚĆ PLACÓWEK DIAGNOSTYCZNYCH W POLSCE?
W praktyce dostęp do placówek specjalizujących się w diagnozie zaburzeń ze spektrum autyzmu jest znacznie utrudniony. Problem stanowi długi czas oczekiwania w placówkach NFZ oraz koszty w ośrodkach komercyjnych. Diagnoza to dla wielu rodzin długotrwały i bolesny proces. Wielu rodziców czuje się niezrozumianych przez najbliższą rodzinę, szczególnie w przypadku dzieci z zespołem Aspergera, które często są określane jako niewychowane.
Objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu są często w początkowym okresie rozwoju dyskretne. Najczęstsze rozpoznania stawiane są między 8. a 12. rokiem życia. Rozpoczęcie nauki w szkole i konieczność dostosowania się do wymagań jest dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu olbrzymim wyzwaniem, stąd duża liczba dzieci kierowanych do specjalistów przez szkołę. Badanie przeprowadzone w Klinice Psychiatrii Wieku Rozwojowego WUM wykazało, że rodzice dzieci, które później otrzymały diagnozę zespołu Aspergera (ok. 12. roku życia) najczęściej zgłaszali się do specjalistów z dziećmi już w wieku 4–7 lat.
Rodzice zaczynają zwykle diagnozę w poradni psychologiczno- pedagogicznej, po czym kierowani są do poradni zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży, następnie udają się do specjalistycznej poradni diagnostycznej, gdzie czas oczekiwania jest długi, co znacznie opóźnia właściwą terapię dziecka. Potrzebujemy rozwiązań systemowych, które wiążą się m.in. z dofinansowaniem psychiatrii dziecięcej. Nastolatkowie i dorośli mogą samodzielnie sprawdzić, czy są w grupie ryzyka, korzystając z przesiewowego testu czynnika AQ dostępnego w internecie. Wynik wskazujący na objawy zespołu Aspergera należy traktować jako wstępny czynnik do pogłębienia diagnozy w poradni specjalistycznej.
JAKĄ ROLĘ W DIAGNOZIE ODGRYWA LEKARZ PIERWSZEGO KONTAKTU?
Zaburzenia ze spektrum autyzmu widoczne są przed 3. rokiem życia. Ważnym narzędziem przesiewowym, którym dysponują lekarze pediatrzy jest kwestionariusz M-CHAT-R przeznaczony dla dzieci w wieku od 16 do 30 miesięcy. Wypełniany przez rodziców kwestionariusz – dostępny on-line na stronie www.badabada.pl – służy do oceny ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Umożliwia on wstępną ocenę prawidłowości rozwoju komunikacji społecznej dziecka.
KIEDY POJAWIAJĄ SIĘ PIERWSZE OBJAWY TRUDNOŚCI W ROZWOJU DZIECKA I NA CZYM POLEGAJĄ?
– większe skupienie na przedmiotach niż ludziach;
– trudności w skupieniu uwagi dziecka na tym, co chcą dziecku pokazać opiekunowie; odroczone i wybiórcze reakcje na imię czy komunikat;
– zbyt silne i nietypowe reakcje emocjonalne (krzyk, agresja, autoagresja), problemy z wyciszeniem dziecka. Nieustępliwość w domaganiu zgłaszanych potrzeb;
– rutynowość np. wykonywanie czynności w schematycznym porządku; trudność we wprowadzaniu zmian w planie dnia, w domu etc;
– nietypowe zabawy, często rozbudowane, ale schematyczne, zawierające powtarzalne wzorce;
– duże trudności adaptacyjne w przedszkolu czy szkole;
– specyficzne zainteresowania nietypowe ze względu na wiek, np. cyfry nieskończone u dwulatka, czy temat, np. rozkłady jazdy pociągów, autobusów, rejestracje, powstawanie łupieżu etc. Zwykle zainteresowania są trudne do przekierowania, nasilone na tyle, że podjęcie zabawy czy rozmowy na inny temat jest bardzo trudne. W przedszkolu dziecko nie włącza rówieśników do swojej zabawy lub domaga się działania według jego zasad podczas zabaw wspólnych;
– problemy sensoryczne, np. obniżona reakcja na ból, nadwrażliwość na dotyk, unikanie przytulania, tolerowanie tylko wybranych ubrań, potraw, nietypowe reakcje na dźwięki, np. nadwrażliwość na hałas, ale też szept, szuranie.
– problemy w nawiązaniu i podtrzymaniu dialogu (narzucanie wątków, przerywanie, trudność w podtrzymaniu rozmowy);
– problemy z empatią – rodzice zgłaszają, że nawet jeśli dziecko rozpoznaje podstawowe emocje, często ich nie uwzględnia, np. skacze po mamie, która źle się czuje, czy komentuje wprost wygląd lub umiejęt ności innych, bez uwzględniania ich uczuć;
– trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji z rówieśnikami – od wycofania przez nietypowe nawiązywanie relacji, np. wpatrywanie się w dzieci, pokładanie się na nich, zabieranie zabawek etc., etc.
JAK PRZEBIEGA TERAPIA? JAK MOŻNA POMÓC DZIECKU ZE SPEKTRUM AUTYZMU?
Część dzieci cierpi na zaburzenia współistniejące (m.in. zaburzenia opozycyjno-buntownicze, ADHD, fobię społeczną, zaburzenia tikowe, objawy ADHD, zaburzenia lękowe, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, zaburzenia snu, łaknienia, epilepsję czy depresję. Istnieją dane wskazujące, że nawet 80% dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma przynajmniej jedno rozpoznanie dodatkowe. W takich przypadkach potrzebna jest opieka lekarza psychiatry.
Terapia powinna być zindywidualizowana. Autyzm to złożone zaburzenie, w którym nie jesteśmy w stanie wskazać jednej przyczyny. Pomoc oznacza wielospecjalistyczną stymulację na wielu poziomach. Niezwykle ważne jest wsparcie środowiskowe. Takie projekty jak wolontariat koleżeński „Max i Mary”, gdzie spotkania z wolontariuszami mogą obejmować wspólne wyjścia do kina, na basen, koncert lub odbywać się w domu uczestnika czy wolontariusza są niezwykle pomocne. Projekt ten przeznaczony jest dla nastolatków z ASD powyżej 14. roku życia.
Lepiej przedstawia się sytuacja terapeutyczna dzieci w wieku szkolnym. Według raportu OSA tylko 54% dorosłych wysokofunkcjonujących osób z autyzmem korzystała z pomocy terapeutycznej w ostatnim roku, choć większość deklaruje, że potrzebuje profesjonalnego wsparcia. Bariery, na jakie wskazują ankietowani to brak dostępności specjalistów i wysokie koszty usług terapeutycznych. Pomoc terapeutyczna powinna obejmować całą rodzinę. Dziecko ze spektrum autyzmu prezentuje dużo nietypowych zachowań, w których uczestniczą domownicy.
Z JAKIMI PROBLEMAMI OSOBY Z ZESPOŁEM ASPERGERA MUSZĄ SIĘ MIERZYĆ W DOROSŁYM ŻYCIU? CO TO OZNACZA W PRAKTYCE?
Rola rodzica jest już na tym etapie bardzo ograniczona, a młody dorosły nadal potrzebuje wsparcia. Studenci z ASD najlepiej oceniają kontakt z wykładowcami (58% pozytywnych ocen), a najgorzej kontakt z innymi studentami, udział w imprezach studenckich oraz zajęciach sportowych. Osoby ze spektrum autyzmu nawiązują przyjaźnie i związki romantyczne oraz zakładają rodziny. Doświadczenie związku romantycznego (obecnie lub w przeszłości) miało 43% badanych z ASD.
Zdecydowana większość osób będących w związku w chwili badania OSA była z niego zadowolona. Chęć znalezienia partnera deklarowała blisko połowa osób z autyzmem (istotnie mniej niż w grupie kontrolnej – 83%). Z badań Maxine C. Aston dotyczących satysfakcji seksualnej osób z zespołem Aspergera w związkach, gdzie jeden partner jest neurotypowy wynika, że około 60% par uważa życie seksualne w związku za satysfakcjonujące. Jednocześnie te same badania pokazują, że około 40% par, w których jedna osoba jest neurotypowa, powstrzymuje się od życia seksualnego.
Część osób z zespołem Aspergera ma kłopoty z grą wstępną z powodów sensorycznych (odczuwanie dotyku, nadwrażliwość na zapach etc.). Duży problem stanowi też odczytywanie potrzeb partnera. Międzynarodowe badania przeprowadzone w 2018 roku (Rudolph C. i in., 2018; George R., Stokes M.A., 2018) wykazały, że liczba badanych osób LGBT w społeczności autystycznej jest większa niż w społeczności neurotypowych.
więcej o Agnieszce Łucjanek TUTAJ
Powyższy artykuł to przedruk wywiadu za zgodą Agnieszki Łucjanek, który ukazał się w Strefa Zdrowia
Sprawdź nasze szkolenia
