Zaburzenia mowy i porozumiewania się u osób w spektrum autyzmu znacznie wykraczają poza sam brak rozwoju mowy. Jak czytelnik będzie miał okazję się przekonać, takie wąskie ujęcie trudności w tym obszarze, znacznie utrudnia rozumienie społecznych i komunikacyjnych wyzwań, jakie stoją przed nimi.

Poniższy tekst przybliży zarówno pojęcie porozumiewania się, jak również wskaże przykładowe przejawy trudności w tej sferze. Przybliży nieco typowy rozwój umiejętności komunikacyjnych w pierwszym okresie życia a także wskaże pomocne rozwiązania, które można wdrożyć, kiedy obserwujemy trudności u naszych dzieci czy podopiecznych w tym obszarze.

Sfera społeczna i sfera komunikacji

Przyglądając się wytycznym ujętym w kategoriach diagnostycznych, bez trudu zauważyć można, jak trudno oddzielić ostrą granicą trudności dziecka z autyzmem w sferze społecznej od tych w zakresie zachowań o charakterze komunikacyjnym. Ujęte w klasyfikacji zaburzenie interakcji społecznych przejawiające się m.in. ograniczeniem używania zachowań niewerbalnych, jak kontakt wzrokowy czy mimika do regulowania kontaktów społecznych, czy też niewskazywanie interesujących przedmiotów i brak spontanicznego dzielenia zainteresowań, ma zarówno wymiar społeczny jak i dotyka obszaru porozumiewania się. Wszystkie wymienione tu zachowania mają bowiem charakter komunikacyjny, służący skutecznemu porozumiewaniu się z opiekunami. Myśląc o kryteriach związanych ze sferą porozumiewania się, można natomiast łatwo ograniczyć się do mylnego wrażenia, że ma ona związek jedynie z rozwojem języka mówionego. Pochylając się jednak nad nimi, dostrzegamy znaczenie rozwijania takich kompetencji komunikacyjnych jak inicjatywa, wytrwałość w podejmowaniu dialogu (wymiany) czy też próby kompensowania braku mowy za pomocą innych kanałów komunikacyjnych – jak np. gesty, czy mimika właśnie.

Sfery te przenikają się ze sobą i ich nierozerwalność znalazła odbicie w nowszych klasyfikacjach, np. w DSM V, które zamiast rozdzielenia tych sfer, ujmuje je we wspólną – trudności w społecznej komunikacji. Mieści ona w sobie zatem trudności w zakresie podtrzymywania relacji, współdzielenia zainteresowań, wykorzystania sfery komunikacji niewerbalnej do regulowania kontaktów, jak i brak komunikacji werbalnej, czy też trudności w dostosowaniu zachowania do różnych kontekstów społecznych (Goldstein i in., 2017).

Efektywne porozumiewanie się

A czym w zasadzie jest komunikacja? Termin ten odnosi się do wszelkich komunikatów, które wysyłamy i odbieramy. Niezależnie od tego, czy dzieje się to za pomocą języka mówionego, westchnień, gestów, ekspresji mimicznej, czy pisma (Goldstein i in., 2017). Obejmuje ona zarówno elementy werbalne jaki i niewerbalne, których to elementów osoby pozostające w kontakcie doświadczają łącznie, nierozerwalnie i które są od siebie współzależne oraz oddziałują na siebie nawzajem. Rozmawiając ze sobą odczytujemy bowiem jednocześnie komunikat, jaki niosą ze sobą słowa, ale równie istotne pozostaje dla rozmówcy jakiego tonu głosu używa nasz partner komunikacji oraz czy takie elementy jak gesty, ruch, dotyk, mimika współgrają z tym co mówi, czy też dostrzegamy w tej materii rozdźwięk. Wszystkie te składowe stanowią więc o tym jak się porozumiewamy (Kaczmarek i Wojciechowska, 2015).

​Zaburzenia zdolności do społecznego komunikowania się u osób w spektrum obejmują m.in. problemy związane z rozumieniem funkcji porozumiewania się oraz brak umiejętności wykorzystania zachowań komunikacyjnych do regulacji kontaktów społecznych – dotyczy to zatem wiedzy do czego służy komunikacja oraz potrzebnych do niej umiejętności, a nie jak się powszechnie mówi, braku motywacji do komunikowania się. Sprawność komunikacji zależy zarówno od kompetencji językowej, która jest wiedzą na temat reguł językowych, warunkujących poprawne budowanie i rozumienie zdań w danym języku, jak i od kompetencji komunikacyjnej. Jest ona określana jako umiejętność posługiwania się językiem w grupie społecznej, odpowiednio do sytuacji społecznej i z uwzględnieniem relacji z innymi uczestnikami komunikacji (Kaczmarek i Wojciechowska, 2015). I te właśnie aspekty zostały ujęte w kryteriach diagnostycznych w obszarze społecznej komunikacji, przytoczonych pod koniec poprzedniego paragrafu.

​Trudności osób z autyzmem w obszarze porozumiewania się mogą dotyczyć

• Wykorzystania kontaktu wzrokowego, gestów i słów
• Zmniejszonej częstotliwości komunikacji
• Braku lub ograniczenia spontaniczności w porozumiewaniu się
• Trudności w zakresie rozumienia mowy
• Trudności w zakresie inicjatywy i intencji komunikacyjnej – dziecko nie kieruje swoich komunikatów odpowiednio do partnera komunikacji
• Użycia niekonwencjonalnych środków w porozumiewaniu się – np. zamiast wskazywania lub sięgania po przedmioty, dziecko próbuje ciągnąć rękę opiekuna w kierunku przedmiotu, który chce otrzymać i jego ręką po niego sięga
• Trudności w zakresie pragmatyki mowy – przy dobrej znajomości gramatyki oraz poprawnej wymowie mogą się pojawić trudności w pragmatycznego ich używania, naprzemiennego dialogu, powitań i pozdrowień, podtrzymywania i zmiany tematu rozmowy
• Pojawiania się echolalii – powtarzania zasłyszanych słów lub zdań, często bez odniesienia do danej sytuacji
• Ograniczonego słownik – osoba może posługiwać się zarówno czynnie jak i biernie niewielką ilością słów
• Używania mowy w sposób nietypowy i zaskakujący
• Ograniczonego repertuaru funkcji w jakich dana osoba używa języka – np. potrafi odpowiadać na pytania, prezentując szeroką wiedzę w danej dziedzinie, ale nie zgłasza podstawowych potrzeb lub nie komentuje spontanicznie wydarzeń w otoczeniu, nie potrafi odmawiać – może wtedy komunikować się poprzez angażowanie się w trudne zachowania, jak krzyk, uderzanie, ucieczkę
• Braku mowy – część osób z autyzmem to osoby niewerbalne, jednak pamiętać należy, że nie jest to jednoznaczne z brakiem rozumienia mowy przez osoby, które się nią nie posługują czynnie.

​Jak widać w tabeli powyżej, sprowadzenie kłopotów komunikacyjnych osób w spektrum autyzmu do braku języka mówionego lub opóźnienia jego rozwoju jest dużym uproszczeniem.

Mowa ≠ komunikacja

​Jeśli patrzymy na umiejętności w zakresie porozumiewania się, jako na efektywną i funkcjonalną umiejętność, która służy regulacji kontaktów z otoczeniem, czy też osiągnięciu zamierzonego rezultatu, to niewątpliwie komunikacja pojawia się jeszcze przed pierwszym słowem. Przyglądając się jak dziecko rozwija się w tej sferze możemy zauważyć, że do 8 miesiąca życia dziecko nawiązuje kontakt wzrokowy intencjonalnie, różnicuje znane i nieznane osoby, odpowiada uśmiechem na uśmiech, a do 12 miesiąca życia potrafi już łączyć gest, wokalizację i spojrzenie by osiągać zamierzony cel.

​Roczne dziecko potrafi więc wskazywać interesujące je przedmioty i zjawiska, używa tego gestu zarówno w funkcji prośby jak i komentarza a komunikaty te kieruje do odpowiedniego partnera komunikacji, a nie „emituje” je przypadkowo, nawet jeśli w pobliżu nikogo nie ma – pojawia się zatem intencja komunikacyjna. Dziecko rozumie, że komunikowanie się zachodzi pomiędzy nadawcą a odbiorcą wiadomości. Różnicuje również wypowiedzi zabarwione emocjonalnie i reguluje swoje zachowanie zależnie od emocjonalnego przekazu niewerbalnego, płynącego od opiekuna.

​Półtora roczne dziecko jest już wytrwałym i całkiem sprawnym partnerem komunikacji (Kaczmarek i Wojciechowska, 2015). Te bazowe umiejętności odgrywają ogromną rolę przez całe nasze życie społeczne. Pojęcie funkcjonalnej komunikacji podkreśla bowiem jej spontaniczność ( a nie jedynie reakcje „w odpowiedzi na”), kierowanie do adresata, jej zrozumiałość oraz umiejętność jej zastosowania w wielu kontekstach (generalizacja) (Frost i Bondy, 2013).

​Wszystkie te aspekty mogą być zakłócone u osoby z autyzmem, niezależnie od tego czy posługuje się ona mową czy też nie. Szacuje się, że u ok. 50 % osób z ASD nie występuje mowa funkcjonalna. A czasem bywa i tak, że osoba, która nie mówi porozumiewa się bardziej funkcjonalnie, niż ta, która używa słów. Zakłócenia na jednym z wymiarów, nie muszą automatycznie pociągać za sobą trudności w na innym.

​Ponieważ kodem, za pomocą którego porozumiewa się największa część populacji jest mowa i język, to warto znać pewne okoliczności, które mogą prowadzić do późniejszych zaburzeń ich rozwoju.

Wskaźniki ryzyka zaburzeń w komunikacji werbalnej – na co zwrócić uwagę

​​1 rok życia:

• Zaburzenia w rozwoju motoryki dużej
• Kłopoty z karmieniem
• Zaburzenia związane z funkcją jedzenia
• Brak zabaw wargami, brak aktywności polegającej na wkładaniu przedmiotów do ust

2 rok życia:

• Nietypowe reakcje w obrębie ust
• Wzrost napięcia lub mimowolne ruchy w obrębie ust
• Ograniczona ilość wokalizacji lub ich niezrozumiałość
• Trudności w koordynacji oddychania i jedzenia oraz oddychania i wokalizacji

3 rok życia:

• Uboga motoryka oralna
• Niezrozumiała mowa
• Wyraźne przejawy frustracji związanej z byciem niezrozumianym
• Pogłębiające się kłopoty z rozumieniem i używaniem języka

AAC – wspomagające i alternatywne metody porozumiewania się

​Ponieważ część osób w spektrum autyzmu nie rozwija mowy w sposób typowy i porozumiewa się nią w ograniczonym stopniu, niefunkcjonalnie lub bez jej użycia, warto sięgnąć po metody, które pomogą ją rozwinąć lub które zastąpią mowę w wypadku, jeśli by się ona nie pojawiła. AAC (ang. Augmentative and Alternative Communication) to wszelkie sposoby umożliwiające osobom ze złożonymi potrzebami w zakresie komunikowania się skuteczne i funkcjonalne porozumiewanie. Komunikację wspomagającą traktujemy jako uzupełnienie mowy lub narzędzie jej rozwijania, np. u osób, które używają mowy ale w ograniczonym stopniu lub mają trudności z rozwijaniem wypowiedzi i budowaniem bardziej złożonych zdań albo użyciem jej w różnorodnych funkcjach. Komunikacja alternatywna natomiast jest traktowana jako narzędzie porozumiewania się dla osób pozbawionych umiejętności mówienia.

​Brak jest badań, które miałyby pokazywać, że wprowadzenie interwencji AAC prowadzi do zahamowania rozwoju mowy lub wycofanie się mowy u dzieci korzystających z AAC, natomiast użycie tej formy wspomagania rozwoju mowy redukuje częstotliwość i nasilenie trudnych zachowań, powodowanych niepowodzeniami komunikacyjnymi. Skuteczność ta ma swoje źródła w niwelowaniu problemu bycia niezrozumianym i gromadzenia się negatywnego napięcia z tego powodu, zapewnia bowiem efektywne narzędzie do porozumiewania się pozwala nawiązywać kontakty w bardziej akceptowany społecznie sposób, przynosząc tym samym ulgę zarówno samemu użytkownikowi jak i jego opiekunom.

​Wprowadzenie interwencji skierowanej na poprawienie funkcjonalnej komunikacji przynosi również wzrost ilości wokalizacji, poprawę umiejętności w zakresie naśladowania dźwięków oraz stymulacja rozwoju językowego (w zakresie słownika oraz złożoności i poprawność wypowiedzi). Pozytywnie wpływa na zwiększenie częstotliwości inicjacji kontaktów, zwiększenie możliwości aktywnego uczestnictwa w codziennych aktywnościach, rozszerzenie zakresu funkcji komunikatów a także poprawę w zakresie rozumienia, reagowania na komunikaty innych osób. Jest to ogromnie ważny aspekt, biorąc pod uwagę fakt, że część osób z autyzmem ma trudności w zakresie rozumienia mowy. Dlatego ważną interwencją u osób w spektrum będzie wspomaganie przekazu werbalnego za pomocą znaków graficznych (Kaczmarek i Wojciechowska, 2015).

​Osoby z autyzmem jako grupa wykazują kilka cech, których uwzględnienie jest istotnym elementem wpływającym na skuteczne pomaganie. Jedną z nich jest nastawienie na przekaz wizualny, jego łatwiejsze przetwarzanie i rozumienia oraz większa łatwość skupienia uwagi na takim materiale, w porównaniu z przekazem werbalnym. Zapewnienie pomocy komunikacyjnych czy prowadzenie zajęć powinno uwzględniać tą właściwość. Omawiając więc tematy w szkole czy przedszkolu, tłumacząc zjawiska czy zasady, nauczyciel powinien podpierać się przygotowanym wcześniej materiałem wizualnym (tzw. pomocami wizualnymi), które pomogą lepiej przyswoić informacje, które chce on podopiecznemu przekazać.

​Uwzględnianie takich wskazówek w codziennym kontakcie jest również wyrazem dwukierunkowości porozumiewania się i faktu, że powinniśmy dbać zarówno o rozwijanie umiejętności po stronie osoby z autyzmem, jak również przykładać wagę do tego, żebyśmy sami byli dla niej zrozumiali w jak największym stopniu.

Autorka – Katarzyna Pęczak, trenerka Fundacji Pomoc Autyzm