Z tego artykułu dowiesz się: Czym jest diagnoza autyzmu? Czy warto zrobić diagnozę? Kiedy udać się do diagnosty?
Spektrum autyzmu – czy to nas dotyczy?
Diagnoza. Dla wielu słowo kojarzące się z wyrokiem. I chociaż jest to mocne określenie to nie da się zaprzeczyć, że jej potrzeba lub fakt jej posiadania może powodować cały wachlarz przykrych emocji. Szczególnie, jeśli dotyczy własnego dziecka, przeżywającego trudności i napotykającego kłopoty, którym rodzice nie potrafią zaradzić. Diagnoza powinna przynieść rodzicom upragnioną ulgę i spokój, a nie stawać się źródłem lęku i obaw o przyszłość dziecka.
Według jednego z samorzeczników diagnoza może stać się mapą, drogowskazem, który pomoże także samym osobom w spektrum poradzić sobie z przeżywaną dotychczas niepewnością dotyczącą własnych doświadczeń i odpowiedzieć sobie na wiele pytań (Szubrycht, 2018). Również rodzicom może ona pomóc odnaleźć się w nowej sytuacji i pomóc lepiej ją zrozumieć.
Nie choroba, a odmienny rozwój
Zaburzenia ze spektrum autyzmu, chociaż rozpoznawane są według klasyfikacji medycznych, nie są chorobą. Neurorozwojowy charakter ASD odzwierciedla się we wpływie odmiennej neuronalnej organizacji funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego na wiele sfer funkcjonowania i rozwoju człowieka – szczególnie społecznego, komunikacyjnego, ale także poznawczego, motorycznego i adaptacyjnego. Przejawia się w atypowej organizacji doświadczeń, myślenia i komunikowania się, znajduje odbicie w szczególnych zainteresowaniach czy formach aktywności. Nie kończy się wraz z wejściem w okres adolescencji – trwa przez całe życie i jest częścią tego, kim są osoby rozwijające się w ten szczególny sposób.
Ponieważ autyzm ma niejednorodny charakter, dlatego w najnowszych klasyfikacjach występuje pod nazwą „zaburzeń ze spektrum autyzmu”. Obejmuje bowiem zarówno dzieci, młodzież i dorosłych, których trudności wynikające z autyzmu uniemożliwiają samodzielne funkcjonowanie, jak i osoby, dla których jest ono możliwe niemal optymalnie (Goldstein i in., 2017). Jednym z elementów ASD jest także nieharmonijny rozwój poszczególnych sfer funkcjonowania (motorycznej, poznawczej, emocjonalnej, społecznej itd.). Przyjmuje się, że dyspozycje neurobiologiczne są obecne już od urodzenia, ale ich ekspresja może ujawnić się w późniejszym rozwoju. Czasem trudności mogą nie ujawniać się w pełni, dopóki wymogi otoczenia nie przekroczą posiadanych umiejętności danej osoby (Butcher i in., 2017).
Diagnoza – dlaczego warto ją podjąć?
Kompleksowa diagnoza jest czymś więcej niż tylko odniesieniem do zestawu kryteriów diagnostycznych i postawieniem rozpoznania klinicznego. Diagnoza powinna uwzględniać dokładną charakterystykę mocnych stron i trudności, a także potrzeb konkretnej osoby kontekście proponowanych form wspierania. Zwracać uwagę na historię jej życia, przebieg zmian rozwojowych w czasie oraz środowisko w jakim żyje (Goldstein i in., 2017). Warto wiedzieć, że diagnozę można uzyskać będąc osobą w każdym wieku.
Uczucia rodziców otrzymujących diagnozę swojego dziecka trudno wartościować na te właściwe i niewłaściwe. Wielu rodziców może ujawniać wątpliwości, rozpacz, złość czy lęk. Są one naturalne. Przystosowanie się i zaakceptowanie odmienności dziecka może być dużym wyzwaniem (Willey, 2016). I chociaż doświadczenie przeżycia procesu żałoby w reakcji na otrzymanie diagnozy jest jednym z elementów opisywanych w literaturze, to jak zauważa Martha W. Bristor, może mieć ona charakter rozwijający. Pozwala bowiem zrozumieć i w pełni rozpoznać sytuację, ocenić wielkość koniecznych zmian oraz wypracować sposoby radzenia sobie z wyzwaniami (Bristor, 1984 za: Pisula, 2012). Wraz z potwierdzeniem diagnozy i jej zrozumieniem pojawia się lepsza akceptacja problemu, urealnione oczekiwania i wsparcie. Dzięki niej rodzice lepiej rozumieją szczególne zachowania i umiejętności dziecka oraz zaczynają poszukiwać informacji na temat charakteru rozpoznanych odmienności. Możliwe jest też dopasowanie sposobów działania, tak by wspierać kompetencje osoby z ASD (Attwood, 2013).
Osoba ze spektrum może natomiast zyskać większą samoświadomość swojej sytuacji i konstruktywnie ją przeformułować. Jest to ważne, gdyż w swoim rozwoju często stopniowo zauważa swój niezwykły sposób spostrzegania świata i może czuć niepokój związany ze swoją odmiennością. Bez zrozumienia przyczyn swojej odmienności osoby w spektrum autyzmu mogą rozwijać szereg destrukcyjnych przekonań na swój temat, doświadczać trudnych uczuć, w tym depresji (Attwood, 2013).
Kryteria diagnostyczne autyzmu dziecięcego wg ICD – 10 A.Nieprawidłowy lub upośledzony rozwój wyraźnie widoczny przed 3 rokiem życia w co najmniej jednym z następujących obszarów: 1.Rozumienie i ekspresja językowa używane w społecznym porozumiewaniu się, B. Łącznie musi wystąpić co najmniej sześć objawów spośród wymienionych w punktach 1, 2 i 3, przy czym co najmniej dwa z punktu 1 i po co najmniej jednym z punktów 2 i 3: 1. Jakościowe nieprawidłowości wzajemnych interakcji społecznych, manifestujące się w co najmniej dwóch z następujących obszarów:
2. Jakościowe nieprawidłowości w porozumiewaniu się, manifestujące się w co najmniej jednym z następujących obszarów:
3. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności przejawiane w co najmniej jednym z następujących obszarów:
C. Obrazu klinicznego nie można wyjaśnić innymi objawami całościowych zaburzeń rozwojowych, specyficznymi rozwojowymi zaburzeniami rozumienia języka z wtórnymi trudnościami społeczno-emocjonalnymi, reaktywnymi zaburzeniami przywiązania ani zaburzeniem selektywności przywiązania, upośledzeniem umysłowym z pewnymi cechami zaburzeń emocji i zachowania, schizofrenią o niezwykle wczesnym początku, ani zespołem Retta |
Więcej o kryteriach diagnostycznych przeczytasz:
Kiedy udać się do diagnosty?
Jak zatem zorientować się, że warto udać się do specjalisty i co może skłonić opiekuna do rozważenia procesu diagnozy? Nieprawidłowości w rozwoju pod kątem spektrum autyzmu można rozpoznać już u 18. – miesięcznych dzieci. Test przesiewowy M-CHAT-RF, przetłumaczony na język polski i dostępny bezpłatnie jest dobrym narzędziem, które pozwala ocenić rozwój malucha. Należy pamiętać, że nie wszystkie obserwacje wspomniane poniżej będą dotyczyć wszystkich dzieci z ASD w równym stopniu.
Na wczesnym etapie rozwoju, w pierwszym roku życia, do zachowań silnie związanych z późniejszym rozpoznaniem ASD należą m.in.: obniżona reaktywność społeczna – dzieci nie reagują na imię, nie odzwierciedlają uśmiechu opiekuna, zdają się nie różnicować ważnych i obcych osób, nie współdzielić uwagi z opiekunem, a rozumienie i używanie gestów w celu komunikowania się jest znacznie ograniczone w porównaniu do typowo rozwijających się rówieśników.
Innym aspektem, który może przyciągnąć naszą uwagę są nietypowe zachowania związane ze zmysłami – silna nadwrażliwość, nietypowe wzorce uwagi wzrokowej czy wzmożona drażliwość. Może się pojawić powtarzanie tych samych ruchów ciała. Dzieci w drugim i trzecim roku życia, u których w późniejszym czasie rozpoznaje się ASD często wykazują awersję na dotyk lub bliskość innej osoby, niewłaściwie wykorzystują kontakt wzrokowy, nie dzielą radości ani zainteresowań z partnerem komunikacyjnym. W komunikacji nie łączą gestu, spojrzenia, mimiki i wokalizacji. Możliwe, że nie pokazują dorosłym przedmiotów, które je zainteresują, a raczej wykonują nimi powtarzalne manipulacje. Zabawa symboliczna i funkcjonalna może być wyraźnie zakłócona. Mogą nie podążać wzrokiem za wskazywaniem przez dorosłego przedmiotów czy zjawisk w otoczeniu.
W pierwszych latach życia mogą ujawniać się pierwsze trudności w sferze mowy i komunikowania się (Goldstein i in., 2017) o różnym charakterze: dotyczącym zmniejszonej częstotliwości komunikowania się, zakłóceń w rozumieniu mowy, czy trudności w używaniu mowy w sposób funkcjonalny, prowadzący do efektywnego porozumiewania się. Dziecko może z niej nie korzystać, używać mniejszej liczby słów, ale może również używać mowy w sposób zaskakujący i nietypowy.
Powyższe aspekty funkcjonowania mogą być wyraźniej widoczne w okresie przedszkolnym i szkolnym, kiedy wzrastają społeczne wymagania. Dzieci, u których rozpoznaje się zaburzenia ze spektrum autyzmu mogą wydawać się nie być zainteresowane rówieśnikami lub ich wręcz unikać. Mogą sprawiać wrażenie braku potrzeby obcowania z kolegami – wynika to często z tego, iż środowisko przedszkolne i szkolne jest bardzo bogate w bodźce, szybko zmieniające się i nieprzewidywalne. U dzieci z trudnościami w komunikowaniu czy w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji społecznych może to stanowić wyzwanie przekraczające ich możliwości, powodować duży stres i prowadzić do izolacji. Warto pamiętać jednak, że dzieci wspierane w społecznym obszarze funkcjonowania czerpią dużą radość z relacji z rówieśnikami. Dbając o równowagę między kontaktem a chwilami wytchnienia oraz zwracając uwagę na wspieranie form tego kontaktu, stwarzamy okoliczności sprzyjające rozwijaniu motywacji do nawiązywania relacji koleżeństwa i przyjaźni. Problemy ze zrozumieniem funkcji porozumiewania się oraz wykorzystania komunikacji do regulowania kontaktów społecznych, a także trudności w zakresie potrzebnych do tego kompetencji, zmniejszają gotowość dzieci w spektrum do podtrzymywania relacji. Nie jest to jednak wynikiem braku motywacji do komunikowania się, jak powszechnie się sądzi.
Wyzwania niesie ze sobą wiek szkolny, który może ujawnić więcej niepowodzeń na polu rówieśniczym oraz związanych z samodzielnością. Coraz trudniejsze staje się odczytywanie społecznych wskazówek w kontakcie z rówieśnikiem, jego intencji, emocji czy żartów. Wyzwaniem może okazać się współdziałanie czy zaangażowanie w zajęcia innych osób. Z trudem może przychodzić rozwiązywanie konfliktów – wymaga ono bowiem zdolności do identyfikowania celów oraz wymyślania możliwych kierunków działania, a także dokonania oceny możliwych konsekwencji. Już w wieku przedszkolnym, a potem również w szkole, dostrzegać możemy silnie specyficzne zainteresowania i gromadzenie związanych z nimi faktów. U osób z mniejszymi trudnościami w funkcjonowaniu, rozwijanie tych wąskich zainteresowań może sprzyjać specjalizacji w określonych obszarach w późniejszym życiu. Specyficzne zainteresowania mogą stanowić przeszkodę w kontaktach czy motywacji do innego rodzaju działań, jednak mogą się również okazać ogromnym atutem osoby w spektrum autyzmu. Wykorzystywane konstruktywnie mogą być źródłem pozytywnych doświadczeń, motywacji i podstawą ścieżki zawodowej (Attwood, 2013)
Bibliografia
Attwood T., (2013), Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, Harmonia.
Butcher J.N., Hooley J.M., Mineka S. (2017), Psychologia zaburzeń, Wydawnictwo GWP.
Goldstein S., Naglieri J.A., Ozonoff S. (2017), Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu, WUJ.
Pisula E.(2015), Rodzice dzieci z autyzmem, Wydawnictwo PWN.
Szubrycht M. (2018), Raport. Autyzm: bliski daleki świat, Portal Mam Dziecko. Interia.pl (Wywiad z Kosmą Moczkiem, samorzecznikiem ze spektrum autyzmu)
Willey L.H. (red.), (2006), Zespół Aspergera w okresie dojrzewania. Wzloty, upadki i cała reszta, Fraszka Edukacyjna.