Zdaniem badaczy zagadnień związanych z zaburzeniami rozwoju, autyzm jest jednym z tych najbardziej zagadkowych.

Głównie z powodu braku biologicznych modeli jednoznacznie wyjaśniających etiologię zaburzeń ze spektrum autyzmu, a także ze względu na bardzo niejednorodny obraz kliniczny autyzmu i niezwykłe połączenie mocnych i słabych stron osób z ASD (Goldstein i in., 2017).

​Zaburzenia należące do spektrum autyzmu (ang. ASD – autism spectrum disorder) obejmują rozmaite wyzwania rozwojowe w zakresie: porozumiewania się, myślenia, rozwoju społecznego, umiejętności poznawczych, zainteresowań i form aktywności, a także umiejętności motorycznych. Nasilenie poszczególnych trudności w różnych wymiarach spektrum jest znacząco odmienne u poszczególnych osób i może powodować zarówno funkcjonowanie na poziomie głębokiego upośledzenia u jednych, jak i pozwalać na funkcjonowanie całkowicie samodzielne u innych osób, ze słabszym nasileniem objawów (Goldstein i in., 2017).

​Termin „spektrum autyzmu”, używany w najnowszych klasyfikacjach diagnostycznych zamazuje kategorialne granice pomiędzy autyzmem dziecięcym, atypowym czy Zespołem Aspergera, właśnie ze względu na ten zróżnicowany obraz. Obejmuje bowiem zarówno dzieci, młodzież i dorosłych, których trudności wynikające z autyzmu uniemożliwiają im zupełnie samodzielną egzystencję, jak i osoby, dla których jest ona możliwa na poziomie niemal optymalnym. Spotkamy zatem osoby niewerbalne, jak i mówiące bardzo dużo; osoby o ogromnych ograniczeniach w zakresie uczenia się, jak i takie, które zapamiętują prezentowany materiał z zaskakującą łatwością; dzieci, młodzież i dorosłych o niezwykle silnej potrzebie izolacji społecznej, jak i tych, którzy od nawiązywania kontaktu nie mogą się powstrzymać (Goldstein i in., 2017). ASD mieści się więc na pewnym kontinuum – od anormalności do normalności. Zbyt duże nasilenie niektórych cech prowadzić będzie więc do upośledzenia funkcjonowania, ale ich posiadanie w niewielkim nasileniu może stanowić bardzo mocną stronę jej posiadacza (Grandin, 2016).

​Spektrum autyzmu diagnozuje się według klasyfikacji medycznej DSM-5 jako zaburzenia o charakterze neurorozwojowym. Innymi słowy, jest to odmienny od typowego wzorzec rozwoju i zgodnie z obecnym stanem wiedzy ma podstawy w neuronalnej organizacji funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Odzwierciedla się to we wpływie tych odmienności na wspomniane sfery funkcjonowania i rozwoju człowieka – szczególnie społecznego, komunikacyjnego, ale także poznawczego, motorycznego i adaptacyjnego. Zatem spektrum autyzmu przejawiać się będzie w atypowej organizacji doświadczeń, myślenia i komunikowania się, znajdować swoje odbicie w szczególnych zainteresowaniach czy formach aktywności.

​Mimo, że najczęściej myśląc o autyzmie wyobraźnia podsuwa nam dziecko, należy w tym miejscu podkreślić, że nie kończy się on wraz z wejściem w okres adolescencji – trwa przez całe życie i jest częścią tego, kim są osoby rozwijające się w ten szczególny sposób. Obecnie przyjmuje się, że dyspozycje neurobiologiczne są obecne już od urodzenia, ale ich ekspresja może ujawnić się w późniejszym rozwoju. Czasem trudności mogą nie ujawniać się w pełni, dopóki wymogi otoczenia nie przekroczą posiadanych umiejętności danej osoby (Butcher i in., 2017).

Nie – choroba

Spektrum autyzmu, chociaż klasyfikowane według podręcznika dla lekarzy, nie jest chorobą. Nie można się z niego wyleczyć, gdyż odmienności w zakresie funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego wyznaczają inne, nieneurotypowe ścieżki organizowania doświadczeń ze zmysłów, odmienne spostrzeganie i sposób myślenia obecne przez całe życie (Butcher i in. 2017).

​Autyzm sam w sobie nie jest też niepełnosprawnością, a jednak u części osób w spektrum [ Określenia „osoby w spektrum autyzmu” i „osoby ze spektrum autyzmu” mogą być używane zamiennie i odnoszą się do osób, które doświadczają odmienności w sposobie odbierania świata, opisanych jako składowe spektrum autyzmu.] faktycznie może stać się jej przyczyną, gdyż nasilenie objawów i wynikające z nich trudności mogą sprawić, że samodzielne funkcjonowanie danej osoby, bez wsparcia ze strony terapeuty lub opiekuna, nie jest możliwe.

​W klasyfikacjach medycznych z poprzednich lat rozróżnienie na autyzm i Zespół Aspergera dotyczyło głównie aspektów związanych z brakiem opóźnienia wczesnego rozwoju języka i zaburzeń komunikowania, rozwoju poznawczego oraz rozwoju odpowiednich do wieku umiejętności samoobsługowych i adaptacyjnych. Rozpoznanie Zespołu Aspergera podczas diagnozy było więc uznawane za „łagodniejszą formę autyzmu”, bez towarzyszącej niepełnosprawności intelektualnej lub opóźnień rozwoju językowego. W najnowszych klasyfikacjach odchodzi się jednak od takiego rozróżnienia z powodu niejednorodności kategorii objawów o wielorakim charakterze. Definiowanie autyzmu lub Zespołu Aspergera według określonych w klasyfikacjach kryteriów było bowiem w rzeczywistości tym czy innym „punktem” na całym spektrum, obejmującym bardzo różnorodne postaci tej odmienności rozwojowej (Goldstein i in., 2017).

Funkcjonowanie społeczne i komunikowanie się

Trudności społeczne osób z ASD mogą mieć różny charakter i znaleźć odzwierciedlenie w zaburzeniach interakcji społecznych z opiekunem lub rówieśnikami: objawiać się mogą brakiem uśmiechu społecznego i ekspresji niewerbalnej, zakłóceniach uwagi, kontaktu wzrokowego czy reakcji na imię. Niektóre osoby będą napotykać kłopoty w kontaktach z rówieśnikami, we wspólnej zabawie czy aktywności, prezentując wycofanie, dystans i brak współdziałania. Mogą też mieć trudności z odczytywaniem sygnałów społecznych takich jak ton głosu, komunikacja niewerbalna rozmówcy czy ekspresja emocjonalna. Spostrzeganie i rozumienie wewnętrznych stanów innych osób może nastręczać osobie w spektrum autyzmu trudności w kontekście przewidywania myśli, przekonań, zamiarów czy emocji rozmówców, przez co znacznie utrudnia społeczne kontakty.

​Trudności w zakresie porozumiewania się natomiast dotyczyć mogą zarówno częstotliwości użycia mowy jak i jej funkcjonalności. Sprawność komunikacji zależy bowiem od kompetencji językowej, która jest wiedzą o regułach językowych, warunkujących poprawne budowanie i rozumienie zdań w danym języku. Zależy również od kompetencji komunikacyjnej, określanej jako umiejętność posługiwania się językiem w danej grupie społecznej odpowiednio do sytuacji społecznej i z uwzględnieniem relacji pomiędzy jej uczestnikami.

​Zaburzenia zdolności do społecznego komunikowania się u osób w spektrum obejmować mogą m.in. problemy związane z rozumieniem funkcji porozumiewania się oraz brak umiejętności wykorzystania zachowań komunikacyjnych do regulacji kontaktów społecznych. Trudności w obszarze porozumiewania się mogą więc mieć nie tylko charakter ograniczonego użycia mowy czy jej braku. W zakresie recepcji mowy osoba w spektrum autyzmu może jej nie rozumieć, rozumieć jedynie słowa klucze lub w pełni rozumieć mowę. Uwagę zwracać mogą także: nietypowa prozodia mówienia, niespodziewane, bezceremonialne komentarze, trudności w rozpoznaniu odpowiedniego momentu do zabrania głosu w rozmowie lub uporczywe powracanie do interesujących tematów, czy też nierozpoznanie sygnałów rozmówcy świadczących o potrzebie zmiany tematu lub kontynuowania/zakończenia rozmowy (Goldstein i in., 2017).

Sensoryka

Jednym z elementów, w jaki sposób spektrum autyzmu przejawia się w sposobie doświadczania otaczającego świata, jest nietypowa reaktywność na bodźce sensoryczne lub nietypowe zainteresowanie zmysłowymi aspektami otoczenia. Nadwrażliwość sensoryczna może być dla niektórych osób z ASD zjawiskiem niezwykle wyniszczającym i obciążającym, a u innych przybierać formę bardzo łagodną (Grandin, 2016).

​Zakłócenia w przetwarzaniu sensorycznym oznaczają zatem, że wrażenia ze zmysłów (słuchu, wzroku, dotyku, itp.) są odczuwane inaczej niż u większości ludzi – np. zbyt silnie lub za słabo. Z tego powodu część osób w spektrum autyzmu może doświadczać na co dzień ogromnego dyskomfortu i przeciążenia, a także dezorganizacji procesów poznawczych i działania.

​Zmysły są dla człowieka tym, co pozwala mu rozumieć świat dookoła. To za ich pomocą poznajemy i definiujemy to co nas otacza. Jeśli zmysły funkcjonują w sposób typowy to można przyjąć, że rzeczywistość sensoryczna takiej osoby nie różni się znacząco od rzeczywistości sensorycznej każdej innej osoby. Zmysły funkcjonujące atypowo powodują szereg odmienności w reagowaniu na pojawiające się w otoczeniu zmiany i bodźce. Jest to spowodowane tym, że organizacja odbieranych doznań może być zupełnie różna od tej, która jest udziałem osób o typowym rozwoju i może powodować nie tylko zagubienie, ale nawet odczucia bólowe. Głośne dźwięki lub dźwięki niespodziewane, niektóre tony czy odgłosy, rodzaj dotyku, ruchu, smaki, zapachy i odczucia wizualne mogą u osób w spektrum powodować zarówno lęk, jak i fascynację. Niektórzy będą więc unikać tych konkretnych doznań, a inni przeciwnie – poszukiwać. Mówi się, że dziewięć na dziesięć osób z ASD ma przynajmniej jednego rodzaju zaburzenia przetwarzania w zakresie zmysłów (Grandin, 2016).

​Odmienności w zakresie przetwarzania wzrokowego mogą odzwierciedlać się zarówno w łatwości odnajdywania schematów wizualnych, w poszukiwaniu powtarzalnych wzorów i czerpaniu przyjemności z ich oglądania, w niezwykłej bystrości wzroku. Może także przybierać charakter „widzenia Picassa”, powodujący postrzeganie części w oderwaniu od całości widzianych obiektów. Niektóre osoby z ASD relacjonują ogromny dyskomfort w związku z jasnością światła lub jego drganiem.

​Przetwarzanie słuchowe wpływa natomiast m.in. na percepcję języka. Niezdolność do słyszenia niektórych dźwięków lub kłopoty z ich wyodrębnieniem mogą powodować trudności z przypisywaniem znaczenia słyszanym słowom i ich poprawnego rozumienia. Może też zdarzyć się, że osobie w spektrum autyzmu trudno jest oderwać uwagę od jednego dźwięku i przejść do kolejnego, bez zakłócenia procesów sterowania uwagą. Część osób w spektrum będzie nadwrażliwa na pewne dźwięki i zareaguje lękowo na hałas pojawiający się nagle lub o określonej częstotliwości.

​Niektóre osoby nie będą w stanie znieść pewnych smaków lub zapachów. Inne będą miały trudności z akceptowaniem dotyku lub pewnych faktur – np. niektórych materiałów, z których wykonane są ubrania (Grandin, 2016).

​​​Zindywidualizowane podejście

​Pamiętać należy, że informacje związane z diagnozą czy obrazem klinicznym powinny posłużyć nam przede wszystkim w celu dobrania odpowiedniego sposobu wspierania danej osoby ze spektrum autyzmu. Podczas planowania indywidualnego wsparcia konieczne jest więc przyjrzenie się obszarom, których rozwijanie będzie konieczne ze względu na deficyty, a także uwzględnienie i rozwijanie mocnych stron osoby w spektrum oraz zwrócenie uwagi na jej zainteresowania i styl uczenia się. Diagnoza nozologiczna, oparta na kryteriach diagnostycznych, jest bowiem czymś odrębnym od diagnozy funkcjonalnej, która uwzględnia możliwości rozwojowe danej osoby w różnych obszarach.

Nie należy zapominać, że osoby z ASD, tak jak ich rówieśnicy o typowym rozwoju, zmieniają się w czasie, dorastają, nabywają kompetencje i doświadczenia. Jedni szybciej, inni wolniej. Czasem w inny sposób niż neurotypowy kolega. Mają swoje upodobania, charakter i antypatie. Dynamika rozwoju osób z ASD jest niezwykle zróżnicowana, co sugeruje, by diagnozę funkcjonalną traktować jako proces ciągły, służący określaniu wyzwań, mocnych stron i potrzeb, a także odpowiedniej na nie odpowiedzi, tak, by jak najpełniej wspierać rozwój i funkcjonowanie.

Podmiotowe podejście do osób w spektrum autyzmu i zindywidualizowane spojrzenie pomaga dostrzegać ich niepowtarzalność, wyjątkowość i zasoby – elementy, na których zdecydowanie za rzadko się koncentrujemy. Zmiana na podejście bardziej pozytywne, otwarte, akcentujące indywidualność i możliwości osób w spektrum może się bowiem znacznie przyczynić do zmiany postawy wobec nich, jak i do zwiększenia ich komfortu życia czy poczucia własnej wartości.

Autorka – Katarzyna Pęczak, trenerka Fundacji Pomoc Autyzm