Coraz większa liczba diagnoz wskazująca na zaburzenia ze spektrum autyzmu – zarówno autyzmu dziecięcego jak i Zespołu Aspergera – skłaniać powinna do poszukiwania wiedzy i sposobów efektywnego wspierania uczniów, kolegów, czy też własnych dzieci z tego rodzaju wyzwaniami rozwojowymi.

Niezależnie od tego, czy jest się nauczycielem, rodzicem, rówieśnikiem czy terapeutą takiej osoby, warto pracować nad bardziej otwartą postawą wobec niej, która w konsekwencji doprowadzić powinna do zmiany społecznego postrzegania uwarunkowań i umiejętności osób w spektrum, dzięki czemu mamy szansę poprawić ich jakość życia i poczucie własnej wartości (Attwood, 2013).

Rozumienie specyfiki funkcjonowania tych osób oraz mechanizmów wspierających rozwijanie ich potencjału, a także akceptacja odmienności spostrzegania i doświadczania świata buduje społeczeństwo bardziej przyjazne i otwarte.

Nietypowy typ

„Joseph zawsze sprawiał wrażenie bystrego dziecka. Zaczął mówić, zanim skończył rok (…). Wypowiadał się jak dorosły człowiek i zawsze był bardzo grzeczny. Kiedy na przykład mama chciała mu kupić coś słodkiego w kinie odpowiedział: ‘Preferowałbym inną przekąskę niż m&m’sy’. Bardzo wcześnie przejawiał zainteresowanie literami i w wieku osiemnastu miesięcy umiał już wyrecytować cały alfabet. Nauczył się czytać zanim skończył trzy lata. Josepha raczej nie interesowały zwykłe zabawki, takie jak piłki i rowery, wolał zajmować się geografią i nauką, czyli jak określali to dumni rodzice – bardziej ‘dorosłymi’ pasjami. (…) W wieku pięciu lat umiał nazwać każde z miejsce na świecie na podstawie opisu jego położenia geograficznego (‘Jak się nazywa położone najbardziej na północ nadmorskie miasto Brazylii?’). Zgodnie z przypuszczeniami rodziców Joseph jest wybitnie zdolny. Poza tym ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. (…)
​

Clint wkrótce będzie miał trzydzieści lat. Ukończył studia inżynieryjne, ma mieszkanie w przyjemnej dzielnicy, ostatnio kupił używany samochód, lubi chodzić do kina. Martwi go jednak problem ze znalezieniem stałej pracy. Kolejnym pracodawcom nie podobają się wolniejsze tempo pracy i trudności w porozumiewaniu się ze współpracownikami.(…) Mówił potencjalnym nowym pracodawcom, że został zwolniony, nie zdając sobie sprawy, że dla większości z nich oznacza to, iż wyrzucono go z poprzedniej pracy. Ponieważ nie mógł znaleźć zatrudnienia przez kilka miesięcy, udał się do doradcy zawodowego, który zalecił badanie psychologiczne. Testy wykazały, że Clint ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, które nigdy nie zostały zdiagnozowane.” (Ozonoff i in., 2015, s. 15-16)

Zespół Aspergera

Ponieważ autyzm ma wiele twarzy i jawi się jako bardzo niejednorodne spektrum, u części osób może zostać zdiagnozowany, pomimo ich dobrych zdolności językowych, przeciętnej inteligencji lub niewielkich problemów z nauką – w postaci Zespołu Aspergera (ZA). Dla otoczenia osoby z Zespołem Aspergera może być zaskakujące, jak to możliwe, że ten zdolny człowiek ma jednocześnie tak wiele talentów i tak dużo trudności. Objawy Zespołu Aspergera przybierają łagodniejszą formę niż autyzm. Rozwój języka i umiejętności poznawczych sprawiają, że taka osoba często dobrze radzi sobie z przyswajaniem wiedzy, jednak jej specyficzne zachowania lub wybiórcze zainteresowania mogą przysporzyć mu kłopotów na życiowej ścieżce (Ozonoff i In., 2015). I tak wąskie, silne zainteresowania mogą odciągać daną osobę od kontaktów z rówieśnikami, sprawiając, że trudno mu rozmawiać o czymkolwiek innym oraz budząc niezrozumienie gdy rówieśnik nie chce już słuchać opowieści na ten sam temat. To niejednokrotnie powoduje wyróżnianie się na tle innych dzieci w tym samym wieku, co może być powodem dokuczania czy nawet prześladowania w środowisku szkolnym.

Specyficzne zainteresowania mogą również osłabiać motywację do rozwijania wiedzy w innych dziedzinach lub utrudniać codzienne funkcjonowanie – przykładem niech będzie przerywanie aktualnie wykonywanej czynności (np. czytania o kosmosie) na rzecz innych (np. dbania o higienę, posiłek, sen) albo wymuszanie określonego przebiegu sytuacji według ścisłych preferencji osoby z ZA. Intensywność zainteresowań i ich niecodzienny temat może budzić zadziwienie i niezrozumienie otoczenia. Podobnie jak schematyczność lub trudności z uogólnianiem we wnioskowaniu, przy jednoczesnym skupieniu się na szczegółach. Nieporadność w sytuacjach społecznych, taka jak bezpośrednie komentarze czy też trudności w rozumieniu emocji innych osób i rozumieniem empatii mogą stygmatyzować osobę w otoczeniu i budzić niechęć do niej wśród innych ludzi. To ten obszar – nawiązywania i podtrzymywania kontaktów społecznych i komunikowania się z innymi – stanowi dla nich największe wyzwanie.

Niektóre osoby z Zespołem Aspergera będą raczej bierne w kontaktach społecznych, podczas gdy inne będą chętnie poszukiwać towarzystwa innych ludzi. Mimo to mogą nie wiedzieć jak mają się zachować, co mówić, jak odczytać zachowanie kolegów i czuć się zagubione w dynamice relacji społecznych. I chociaż często osoby z ZA mogą nawiązywać ciepłe relacje z rodzicami, rodzeństwem czy wyrozumiałymi dorosłymi, to ich największą trudność stanowią relacje rówieśnicze – w których mogą być wyśmiewane lub ignorowane (Ozonoff i in., 2015).

​Wyzwania

Wysokie zdolności poznawcze i inteligencja w połączeniu z zachowaniami, które przyciągają uwagę otoczenia i są przyczyną napiętnowania, niosą ze sobą ryzyko spadku poczucia własnej wartości i utratę pewności siebie, gdyż osoby z Zespołem Aspergera często zauważają swoją odmienność, odczuwają negatywną reakcję otoczenia, a której niejednokrotnie nie rozumieją. Mogą zacząć negatywnie myśleć o sobie i wyrażać się na swój temat („Nikt mnie nie lubi”, „Jestem beznadziejny”) – co tak jak w przypadku osób neurotypowych obniżać będzie ich poczucie własnej wartości, zadowolenie z życia i prowadzić może do rozwijania się zaburzeń nastroju czy zwiększenia społecznej izolacji.

Wyzwaniem zarówno dla rodziców jak i terapeutów, nauczycieli jest rozwijanie mocnych stron osób z Zespołem Aspergera oraz docenianie ich oryginalności, czyniących z niej ciekawą, interesującą osobę, z wieloma predyspozycjami i talentami (Ozonoff i in., 2015). Świetna pamięć, dobre umiejętności w zakresie czytania, zdolności matematyczne i analityczne, wyobraźnia przestrzenna, zdolność koncentracji przed długi czas na wybranym temacie często pozostają niedocenione i nie zostają poprawnie wykorzystane w procesie nauki i socjalizacji, by działać w przyszłości na korzyść samej osoby z Zespołem Aspergera. Stałe, pozaszkolne formy wspierania dzieci, młodzieży i dorosłych z ZA, takie jak Trening Umiejętności Społecznych są jak najbardziej korzystne – warto znać jednak także kilka dobrych praktyk do wykorzystania w domu i w środowisku edukacyjnym na co dzień.

Mocne strony

Poznanie i dokładne zdefiniowanie i rozwijanie mocnych stron osoby z Zespołem Aspergera powinno stać się zasadą przewodnią każdego takiego kontaktu. Znając zainteresowania i obszary, w których jest ona biegła, możemy wykorzystać je do wzbudzania motywacji w sytuacjach, które pierwotnie same z siebie nie wydają się dla osoby w spektrum autyzmu wciągające. Innymi słowy, jeśli przed nauczycielem stoi zadanie nauki wycinania lub kolorowania w konturze, to wiedząc o tym, że jego podopieczny dałby się pokroić za Sponge Boba (postać z kreskówki), może zaprosić go do wycinania lub kolorowania elementów, które będą do tej postaci nawiązywać. Jeśli ten sam uczeń w szkole będzie miał trudności z nauką dodawania to zamiast abstrakcyjnych kreseczek, kropeczek czy patyczków nauczyciel może użyć ulubionej bajki jako materiału na którym uczeń będzie szlifował umiejętności.
​​
By rozpoznać mocne strony osoby ze spektrum autyzmu pomocne jest zadanie sobie kilku pytań:

• Co lubi moje dziecko? Czym się zajmuje w wolnym czasie? Jakie tematy je interesują?
• W czym jest najlepsze? Wykonanie lub przyswojenie informacji z jakiej dziedziny przychodzi mu z łatwością?
• Przeciw jakim aktywnościom dziecko nie protestuje?

Zależnie od wieku, można zaangażować samą osobę z Zespołem Aspergera w eksplorację tego obszaru.
​

Talenty – wachlarz możliwośi​

​Odkrywając nadzwyczajną pamięć do szczegółów i faktów, warto pokazać osobie z Zespołem Aspergera, w jakich sytuacji może z niej skorzystać, a także samemu wykorzystywać te zdolności w rozwijaniu innych obszarów. Szybko okazać się może, że niezwykła pamięć dotycząca specyfikacji technicznej silników samolotów może być pomocna także w zapamiętywaniu tematów, jakimi interesują się rówieśnicy czy zapamiętywaniu wiedzy szkolnej.
​
​Wiedząc jak biegły jest podopieczny w zakresie literowania, czytania i pisania, warto zaangażować go do pomocy rówieśnikom, którym te umiejętności przychodzą z większym trudem. Dzięki temu tworzy się okazja do zwiększenia częstotliwości kontaktów społecznych i zmiany postrzegania osoby z Zespołem Aspergerga.
​
​Ponadprzeciętne zdolności wizualne i przestrzenne mogą procentować w obszarze nauki czytania map, schematów, rysunków technicznych, układów przestrzennych. Mogą też ułatwiać rozumienie różnych pojęć, zasad i reguł, jeśli do ich wyjaśnienia użyjemy pomocy wizualnych takich jak rysunki, fotografie czy schematy. Wzbogacając przekaz słowny o kanał wizualny ułatwiamy osobom z ZA orientację w oczekiwaniach – tak w wykonaniu zadań jak i w planie zajęć czy aktywności oraz w oczekiwanych formach zachowania.
​​
Zdolność dostrzegania i rozpoznawania schematów może być ogromnie pomocna w rekompensowaniu braku naturalnej orientacji związanej z sytuacjami społecznymi. Schematy i reguły mogą bowiem pomóc danej osobie odnaleźć i zastosować skrypt danego zachowania w sytuacji w której się znalazła, jeśli udało jej się wcześniej go poznać i przećwiczyć. Dzięki temu stopniowo może się w nich poczuć coraz bardziej bezpiecznie i z czasem pozwolić sobie na większą elastyczność zachowania. Jasne, zrozumiałe i spójne zasady będą pomocną wskazówką i ogromnym zasobem w przyswajaniu norm społecznych i budowaniu systemu wartości.

Wykorzystanie zasad i schematów może być pomocne w angażowaniu dziecka w domowe obowiązki, gdyż wyjaśnienie mechanizmu funkcjonowania niektórych reguł i zgodność przyjętych obowiązków z predyspozycjami i zainteresowaniami dziecka będzie owocować większą samodzielnością i zaangażowaniem. Np. dziewczynce, która uwielbia zgłębiać mechanizmy działania wielkich maszyn przemysłowych, rodzic może pokazać filmy dotyczące przerabiania segregowanych odpadów, wyjaśnić wpływ takiego działania na środowisko i w ten sposób budować motywację do segregowania i wynoszenia śmieci.

​Odrobina kreatywności w przekładaniu zainteresowań i talentów naszych podopiecznych na codzienne funkcjonowanie może być o wiele bardziej efektywna niż setne ilości powtórzeń oczekiwanego sposobu wykonywania zadań czy zachowania. Pasja z jaką osoby z Zespołem Aspergera poświęcają się swoim pasjom może być postrzegana jako przeszkoda w negocjowaniu codziennych obowiązków, ale może ona również stanowić cudowny punkt wyjścia do czerpania niekończącej się motywacji. Łączenie zainteresowań z zadaniami szkolnymi czy zawodowymi przyniesie bowiem cały ogrom korzyści oraz stworzy pole do pozytywnego współdziałania ucznia, nauczyciela i rodzica.

Nauka czytania może być związana z tematami, które dziecko fascynują, lekcja pisania także tego może dotyczyć. Zadania matematyczne, nauka wartości pieniądza, ale także zadania mniej lubiane, jak codzienne obowiązki domowe, czy zadania stanowiące trudność – we wszystkich tych obszarach możemy zwiększyć motywację osoby z Zespołem Aspergera, zwiększając tym samym jej szansę na sukces w podejmowanym działaniu. Używanie ulubionych aktywności do zawierania umów, np. oglądanie ulubionego filmu po umyciu zębów, może również wspierać motywację do podejmowania mniej lubianych czynności, lub tych uważanych za mniej istotne.

Należy tu być jednak ostrożnym i tak dobierać cele by ich zrealizowanie było możliwe a szansa na nagrody częsta. W przeciwnym razie osłabimy motywację i osiągniemy efekt przeciwny do zamierzonego (Ozonoff i in., 2015).

​

Najważniejsze ogniwo

Warto pamiętać o tym, że jednym z najważniejszych składników skutecznego planu terapeutycznych oddziaływań jest sam nauczyciel lub rodzic – wyrozumiały, empatyczny, z otwartym umysłem, pozytywnym usposobieniem czy skłonnością do próbowania nowych, nieszablonowych rozwiązań (Attwood, 2013, Ozonoff i in., 2015). Nikt nie rodzi się takim – uczymy się tego na ścieżce rozwoju zawodowego i osobistego.
​
Natomiast dostosowane środowiska, w których osoby ZA czują się dobrze łączą następujące cechy:

• Konsekwentne, jasne i zrozumiałe zasady
• Stałe miejsca przechowywania przedmiotów codziennego użytku
• Plan zajęć w widocznym miejscu
• Zapewnienie wizualnych (obrazkowych lub pisemnych) instrukcji do zadań
• Środowisko wolne od rozpraszających bodźców
• Przeznaczenie czasu na uczynienie oczekiwań i poleceń zrozumiałymi
• Przekazywanie na bieżąco informacji zwrotnych o bieżącym postępowaniu, uwzględniające włożony przez osobę z ZA wysiłek i docenienie rezultatów pracy
• Zadbanie o zapewnienie możliwości poproszenia o pomoc w każdym momencie – nauczenie odpowiednich kompetencji komunikacyjnych, dostępność dla ucznia
• Dbanie o komunikowanie zmian w planie dnia z wyprzedzeniem, szanując potrzebę przewidywalności i związane z nią poczucie bezpieczeństwa
  ​

Rozważając ich włączenie w codzienność osoby z ZA działamy na rzecz uczynienia jej bardziej zrozumiałą i czytelną.

Autorka – Katarzyna Pęczak – trenerka Fundacji Pomoc Autyzm